Los colores con los que se iluminó la Municipalidad de Concordia son el fucsia, representativo de la enfermedad, el  azul que representa el respirar en libertad, y el amarillo, que describe la felicidad, la alegría y el optimismo. De esta forma se busca visibilizar esta enfermedad hereditaria poco frecuente, que no tiene cura, que es sumamente compleja y requiere un tratamiento riguroso y delicado.

«Buscamos generar conciencia en los ciudadanos para que sepan de qué se trata la fibrosis quística. A su vez dar a conocer la enfermedad y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen», destacó el secretario de Salud Mauro García, quien junto al intendente Francolini, el secretario de Coordinación de Gestión Fernando Barboza y el subsecretario de Servicios Públicos Oscar Santana, recibieron a Verónica Feser, madre de Florencia, una niña de 6 años, con esta patología.

«Es una de las enfermedades denominadas raras, por su bajo número de pacientes diagnosticados por millón de habitantes, de difícil diagnóstico. En Argentina tenemos un protocolo, que al nacimiento se hace una pequeña extracción de sangre del talón a los bebés, para poder detectar ésta u otras patologías poco frecuentes», explica el profesional. «Es importante que se conozca y se hable de ello, tanto la sociedad en general, como especialmente la comunidad médica, porque esto ayuda a que podamos detectar más tempranamente un caso, y llevar adelante el correcto tratamiento», agregó.

¿QUÉ ES LA FIBROSIS QUÍSTICA?

«Este enfermedad genera un moco pegajoso que se adhiere a los pulmones y a todo el tracto digestivo. Es discapacitante porque hay órganos internos que no funcionan como a todos nosotros», cuenta Verónica Feser. «El tratamiento es de por vida», e incluye una serie de medicamentos y kinesiología diaria, además de una serie de cuidados. «Esto que hoy estamos viendo todos, de toser en el pliegue del codo, de ventilar los ambientes. Son medidas que las familias de quienes tienen fibrosis quística ya las conocemos y las venimos implementando desde siempre», cuenta.

Destacó además que «este año el Congreso de la Nación aprobó la Ley que otorga beneficios a los pacientes con fibrosis quística, y determina una serie de condiciones para que las obras sociales y las prepagas cubran el 100% del tratamiento».

Verónica integra la asociación provincial «Alguien como yo FQ», cuya presidenta es Fátima Heinze, «una chica de 34 años, que tiene esta enfermedad y es trasplantada bipulmonar, y gracias al trasplante goza de buena salud», cuenta. La asociación sin fines de lucro está formada con la finalidad primordial de ayudar a familiares y personas con fibrosis quística. En esta ocasión, Verónica resaltó la importancia de darle visualización al tema y a la enfermedad y a su tratamiento. «Es importante que se conozca en la comunidad y pueda detectarse de forma temprana para recibir un tratamiento correcto, en tiempo y forma», dijo.

«Muy contentos con la iluminación de la Municipalidad, y con el apoyo de los medios para difundir esta campaña, para dar a conocer la enfermedad y llegar a todos», expresó por último la mujer.